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Humangenetik und Behinderung

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Behindert – auf unsere Kosten ?!

In der Warteschlange vor der Kassen eines Supermarktes unterhielten sich eine Frau und ein Mann – man konnte sie beim besten Willen nicht überhören. „Haben Sie schon gehört, die Meiers haben ein behindertes Kind gekriegt.“ „Was Sie nicht sagen! Was hat das denn?“ „Geistig behindert.“ „Das ist aber schlimm für die Eltern!“ „Sicher! Sind sie aber eigentlich selbst Schuld, hätten es ja vorher untersuchen und wegmachen lassen können. Heute kann man das ja!“ „Klar,“ mischte sich ein anderer Mann ein, „und jetzt muss die Krankenkasse zahlen. Behindert auf unsere Kosten!“ Eine eindeutige Einstellung, aber keine Ausnahme, kein Einzelfall, viele Menschen heute denken so – einer Umfrage zufolge mehr als die Hälfte der Bevölkerung in Deutschland (52%). Nicht wenige Bundesbürger halten die Geburt behinderter Kinder für einen Schadensfall und für eine Schädigung der Gesellschaft.

Die Hoffnungen auf Fortschritte der Gentechnik in Richtung auf Heilungschancen sind oft groß. Aber auch die Sorge um bedenkliche Nebenwirkungen für behinderte Menschen ist groß – sie hat nicht nur medizinische, sondern auch gesellschaftliche Auswirkungen. Wir müssen um sie wissen und uns mit ihnen auseinandersetzen. Ein erster Hinweis kam bereits 1987. Mitte der 198oer Jahre hatte der Deutsche Bundestag eine Enquete-Kommission eingesetzt mit dem Auftrag, die „Chancen und Grenzen der Gentechnologie“ zu untersuchen. 1987 hat sie ihren Bericht vorgelegt, worin sie auch deutliche Besorgnis über die gesellschaftlichen Auswirkungen der Biotechnik ausspricht.

Damals ging es vor allem um die Pränataldiagnostik (PND), heute geht es ebenso um die Präimplantationsdiagnostik (PID) mit ihren Möglichkeiten, genetische Defekte zu erkennen und betroffene Embryonen bereits vor der Implantation „auszusondern“, wie es in der Fachsprache heißt. Die darin sich ausdrückende Veränderung der Einstellung zur Behinderung bleibt nicht auf genetisch belastete Embryonen beschränkt. Behinderung schlechthin wird dadurch  - vorsichtig ausgedrückt – negativ bewertet und negativ eingestuft, ob geboren oder ungeboren. Mit dem Unterschied, dass ungeborene lebensfähige Kinder getötet werden dürfen, eben „ausgesondert“ oder „verworfen“, wie es im Fachjargon verharmlosend und verschleiernd heißt. Die gesellschaftliche Reaktion trifft letztlich alle behinderten Menschen.

In dem Bericht der genannten Enquete-Kommission heißt es: „Aus den eröffneten Aussonderungsmöglichkeiten könnte eine Neubewertung der Behinderungen stattfinden, die nicht mehr vom unverschuldeten Leiden des einzelnen ausgeht, das der gesellschaftlichen Unterstützung bedarf, sondern vielmehr, dass Behinderungen vermeidbar und somit verschuldet sind. Dadurch kann sich ein gesellschaftlicher Druck auf die Eltern einstellen, die Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik wahrzunehmen und sich im Fall der Diagnose eines genetischen Defektes für eine Abtreibung zu entscheiden“.

Gemeint ist nicht eine offizielle oder gar gesetzliche Neubewertung von Behinderungen, sondern die bewertende gesellschaftliche Reaktion auf gentechnische Neuerungen, durch die sich in der Gesellschaft die Einstellung zur Behinderung verschlechtert. Das beginnt meist ziemlich alltäglich, etwa wie in dem Gespräch an der Ladenkasse: den Embryo pränatal untersuchen und bei einem Gendefekt „wegmachen“ zu lassen wird offenbar zunehmend zur Selbstverständlichkeit. Wo bislang Behinderung ein unerwartetes Schicksal war, ein Schicksalsschlag, der Leid verursachte, steht heute eine Schuldfrage: jetzt liegt nicht Leid, sondern Schuld bei den Verursachern, den Eltern, die nicht zeitgemäß vorgesorgt haben, obwohl Behinderungen vermeidbar wären, sogar noch durch Spätabtreibung kurz vor der Geburt. Solche Schuld verwirkt den Anspruch auf gesellschaftliche Solidarität. Wer sich für die Geburt eines behinderten Kindes entscheidet, soll halt selbst für die Folgen einstehen und vor allem soll er die Kosten selbst tragen und nicht der Gesellschaft aufhalsen. Es stellt sich die Frage, ob das noch soziale Kultur ist.

Weiter heißt es in dem Enquete-Bericht: Schon die Erörterung der Möglichkeit, genetisch bedingte Behinderungen durch gezielte Abtreibung zu verhindern, könnte das mühsam erreichte Maß an Toleranz gegenüber Behinderten wieder mindern. Eltern, die sich dafür entscheiden, dass ein behindertes Kind zur Welt kommt, könnten künftig unter einen verschärften Rechtfertigungsdruck geraten.“

Faktisch bedeutet das eine erheblich Einschränkung der elterlichen Entscheidungsfreiheit – ein großes ethisches Problem. Abtreibung gendefekter ungeborener Kinder könnte sich unter solchem sozialen Druck zu einer Art von „Pflicht“ entwickeln, der man sich kaum noch entziehen kann – ein schwer wiegendes ethisches Problem. Diese Problematik wird besonders deutlich in einem Artikel in der FAZ (26.9.2000), in dem der amerikanische Nobelpreisträger Watson zitiert wird, er halte eine Entwicklung für möglich, nach der in Zukunft als unmoralisch gelten könnte, die Geburt von behinderten Kindern zuzulassen. Das wäre Ablehnung behinderten Lebens total. Es wird von einer Fernseh-Moderatorin berichtet, die erst vor wenigen Jahren behinderte Menschen als „menschliche Naturkatastrophe“ bezeichnete. So zugespitzt mag das ein Einzelfall sein, aber dass so etwas überhaupt öffentlich gesagt werden kann, erscheint als kennzeichnend für die Entwicklung der Gesellschaft. Dagegen setzt Franz Kamphaus: Wir haben lebenslang daran zu arbeiten, Behinderte in Freiheit und Liebe zu würdigen wie jeden anderen Menschen. Das gerade ist Ausdruck von Kultur“.

Ein Mitglied der neuen Bundestags-Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ berichtete i Bezug auf die neuen medizinischen Techniken: „Es wurde die Befürchtung geäußert, dass ein zunehmen behindertenfeindliches gesellschaftliches Klima  entstehen könnte“. In einem solchen sozialen Klima gilt eine Behinderung als Hauptkennzeichen eines Menschen; seine beeinträchtigte Funktionstüchtigkeit stehen im Blickfeld, nicht sein Menschsein mit all den Qualitäten, über die Menschen verfügen und durch die sie für ihre Mitmenschen wertvoll sind. Das ist eine Diskriminierung! In Zusammenhang mit dem belgischen Euthanasie-Gesetz sagte Eugen Brysch, Vorstandsmitglied der Deutschen Hospizstiftung in einem Interview: „Es wird vielleicht so weit kommen, dass wir eines Tages einen behinderten oder kranken Menschen anschauen und uns Fragen: Muss der wirklich leben?

Kann man die Bedenken so vieler Fachleute einfach als Schwarzmalerei oder als Panikmache abtun? Wohl kaum, auch wenn manche es glauben möchten, weil sie die Heilungsversprechen für richtige und wichtiger halten. Der Befund „behindert“ bewirkt eine Diskriminierung – verwerfen, abtreiben, aussondern, Letzteres unter gesellschaftlichen Aspekten auch mit erwachsenen Menschen.

Gentechnologische Neuerungen wie PND und PID sind in gesellschaftlicher Sicht für behinderte Menschen offenbar keineswegs unbedenklich. „Das mühsam erreichte Maß an Toleranz gegenüber Behinderten“ wird als rückläufig befürchtet, der Rechtsfertigungsdruck auf Eltern dagegen verschärft sich – behindert auf unsere Kosten! Behinderte Menschen hatten in der Gesellschaft noch nie gute Karten, denn Behinderung galt und gilt, wie A. Lob-Hüde-pohl es ausdrückt, als eine „Minus-Variante des Normalen“ (er selbst setzt dieser Auffassung von Behinderung ein anderes, positives Verständnis entgegen: Behinderung ist eine Normalvariante menschlicher Existenz unter erschwerten Bedingungen).In Zeiten, in denen Gesundheit und Funktionstüchtigkeit so hoch geschätzt werden wir heute, gelten behinderte Menschen vor allem als Kostenfaktoren.

Toleranz und Solidarität mit unterprivilegierten Gruppen, beide hoch zu wertende ethische Anforderungen an unser Denken und Handeln, verblassen offenbar unmerklich. Das mag mit dazu beigetragen haben, dass der Deutsche Behindertenrat in seinen 12 Thesen zum „Welttag der Behinderten 2000“ jede Selektion behinderten Lebens nachdrücklich abgelehnt hat. „Menschliche Vielfalt und menschliches ‚Anderssein’ sind eine Bereicherung für die Gesellschaft“, heißt es da als Begründung. Inzwischen hat auch die neue Enquete-Kommission des Bundestages in ihrem Schlussbericht 2002 die Präimplantationsdiagnostik abgelehnt. Offenbar erscheint der Schaden, auch der ethische und soziale, größer als der Nutzen.

Im Zentrum der ganzen Problematik und der vielseitigen Diskussionen steht eine Frage, die zwar weit über die hier beschriebene Problematik hinausreicht, die in ihr aber eine besonders deutliche Konzentration findet: die Frage, welcher ethische Wert dem Menschen  zukommt. Direkt gefragt: wie wertvoll ist uns menschliches Leben, ob auf natürlichem oder auf künstlichem Wegeentstanden, ob behindert oder nicht behindert, on jung oder alt – also menschliches Leben überhaupt und in all seinen Lebensphasen vom embryonalen bis zum sterbenden Menschen.

Vielleicht fällt es manchen Menschen schwer, sie einen Embryo – auch nach der Nidation – schon als „Menschen“ vorzustellen, weil er in den ersten Tagen noch so gar keine menschlichen Züge trägt, wie sie uns geläufig sind, und sich erst langsam als neuer Mensch entwickelt. Es scheint, dass sich da heute bei vielen Menschen eine Verunsicherung breit macht, vielleicht weil sie zu wenig informiert sind oder weil sie zu viel mit Nützlichkeits- und Heile-Welt-Denken konfrontiert werden. Möglicherweise vollzieht sich auch langsam ein Wandel im Respekt und in der Ehrfurcht vor der erschaffenen Kreatur, menschliches Leben eingeschlossen, weil wir offenbar immer mehr „selber machen“ können. „Wir sind besser als Gott“ hieß die Überschrift in einem deutschen Magazin. Der Respekt, die Ehrfurcht vor jedem Leben, insbesondere menschlichem Leben, ist die Grundlage unserer Kultur. In Zusammenhang mit PND und PID erteilt der Präsident der Bundesärztekammer unserer Gesellschaft eine deutliche Rüge: „Diese ganze Diskussion wäre im Übrigen überflüssig, wenn wir in unserer Gesellschaft Behinderung ohne Wenn und Aber akzeptieren würden“.

Es mag sein. Dass die neuen Bio- und Gentechniken viele Möglichkeiten für uns und unsere Gesundheit bereit halten – aber die werfen viele und schwere ethische Fragen auf, die sie selbst nicht beantworten können. Das fordert uns heraus. Zur Zeit stellt sich die Situation etwa so dar: die Hoffnungen vieler behinderter Menschen auf Heilungschancen durch Gentechnologie sind groß, die Aussichten darauf sind noch weitgehend Zukunft, die gesellschaftlichen Auswirkungen werden in vielfacher Weise spürbare Gegenwart.

Wir müssen dieser Entwicklung realistisch ins Auge sehen und miteinander überlegen, wie wir diesem befürchteten und zu fürchtenden gesellschaftlichen Trend entgegenwirken können. Das heißt unter anderem auch, wie wir uns selbst als behinderte Menschen verstehen und nach außen vertreten.

Zur Behindertendefinition von A. Lob-Hüdepohl:

Lob-Hüdepohl sagt (lt. FAZ), in unserer Gesellschaft würden behinderte Menschen angesehen als „Minus-Variante des Normalen“. Er selbst setzt dagegen, Behinderung sei eine

„Normalvariante menschlicher Existenz unter erschwerten Bedingungen“.

Diese Definition besagt, dass ein behinderter Mensch kein Außenseiter ist, kein Mensch mit Defiziten,  kein – unter funktionalen Aspekten – minderwertiger Mensch, sondern er ist ein normaler Mensch wie alle anderen Menschen, der sein Leben jedoch unter erschwerten Lebensbedingungen, also mit einem handicap, gestalten muss. Jede Art von Behinderung hat ihre eigenen Lebensbedingungen und damit ihre eigenen Erschwernisse für die Lebensführung.

Die Frage stellt sich, welcher Mensch eigentlich das Normalmaß abgibt, welche physische,  psychische oder soziale Verfasstheit eines Menschen als Norm gilt. Anders gefragt: welcher Mensch lebt ohne „erschwerende Bedingungen“, welcher Art auch immer sie sein mögen?  Es gibt  viele Behinderungen, die nicht genetisch prädiktiv, also vorhersagbar sind, zum Beispiel Unfälle jeder Art – nicht zuvor diagnostizierbar, aber mit der Konsequenz etwa einer verminderten oder völlig verlorenen Berufsqualität (als Beispiel: ein Mensch, der nach einer Blinddarmoperation aufgrund eines ärztlichen Fehlers zeitlebens an einen Rollstuhl gebunden ist). Vielleicht gibt es unter solchen Gesichtspunkten kaum einen „normalen“ Menschen, d.h. einen Menschen, der frei ist von jeder erschwerenden Lebensbedingung. Unterschiede bestehen dann allenfalls in den unterschiedlichen Arten, Ursachen oder Graden der Erschwernis der Lebensführung und der Lebensgestaltung.

Ich halte die Definition von A. Lob-Hüdepohl für eine der besten und zutreffendsten Interpretationen von Behinderung. Sie ist realistisch und diskriminiert niemanden.                      

( Beitrag  für  Retina  aktuell, Quartalsschrift  der Selbsthilfevereinigung sehbehinderter und blinder Menschen)