Humangenetik und Behinderung

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"Muss der wirklich leben?“

Gesellschaftliche „Nebenwirkungen“ für behinderte Menschen
durch humangenetische Forschung und Technik

 Referat zum Symposium des AK Ethik der „Pro Retina“ gemeinsam mit der Bischöflichen Akademie „August Pieper- Haus“ Aachen, 20./21.Sept. 2003

 

Vorbemerkungen

1.  Eine neue Orientierung in der Behindertenarbeit

2.  Gesellschaftliche Neubewertung der Behinderung

3. Behinderung als Objekt von Kosten-Kalkulation

4. Ein anderes Verständnis von „Behinderung“

Gedicht: "Normal" des BSNW

Verwendete Literatur

Aus meinen Arbeits-Notizen

Grundgesetz Art 1 - 3


Vorbemerkungen

Der Titel, den ich meinen Überlegungen vorangestellt habe: „Muss der wirklich leben?“, ist Teil eines Zitates. Ich habe diesen Titel gewählt, weil ich annehme, dass eine solche Frage nicht selten gestellt wird, vielleicht mitfühlend, aber auch aggressiv als Ausdruck dessen, dass das Lebensrecht behinderter Menschen in Frage oder gar in Abrede gestellt wird. Vollständig heißt das Zitat: „Es wird vielleicht so weit kommen, dass wir eines Tages einem behinderten oder kranken Menschen begegnen und uns fragen: muss der wirklich leben?“(Schneider). In diesem Zusammenhang enthält die Frage keine Aggression, eher ist sie ein Ausdruck der Besorgnis über eine sich seit geraumer Zeit abzeichnende gesellschaftliche Entwicklung.           

Das Interesse behinderter Menschen ist zuerst und hauptsächlich auf die medizinische Forschung gerichtet in der Hoffnung, dass diese in möglichst naher Zukunft eine wirksame Therapie entwickelt. Das ist verständlich und ihr gutes Recht. Man sollte dabei aber das soziale Umfeld nicht außer Acht lassen, in dem wir leben und das uns sozusagen hautnah umgibt. Es ist nicht gleichgültig, ob und wie sich dieses Umfeld unter dem Einfluss humangenetischer Forschung und Technik verändert, vor allem in Bezug auf behinderte Menschen. Dieser Frage soll mein Referat nachgehen.

Die Thematik des Referates fällt also insofern etwas aus dem Rahmen der anderen Themen des Symposiums, weil es nicht um medizinische Forschung und Technik sowie um ihre ethische Problematik geht, auch nicht um eine kritische Stellungnahme dazu. Vielmehr geht es um gesellschaftliche Probleme, die sich - von den Forschern möglicherweise unbedacht  - im Gefolge der Forschungen und Techniken für Menschen mit Behinderungen entwickelt haben. Je mehr sich Genetik und Gentechnologie zu starken gesellschaftlichen Prägekräften entwickelt haben, desto mehr hat die Sozialwissenschaft Grund, sich für die gesellschaftlichen Nebenwirkungen und Folgen zu interessieren. „Das Überleben behinderter Menschen“, so heißt es bei einem Autor (F. Kamphaus), „hängt entscheidend davon ab, wie die Gesellschaft sie wahrnimmt“, wie sie sich zu ihnen stellt und wie sie mit ihnen umgeht. An anderer Stelle sagt er: „...die Erkenntnisse der modernen Biologie und ihre Anwendung beeinflussen unser Selbstverständnis als Mensch viel unmittelbarer als die anderen Naturwissenshaften“. Soziologische Beobachtungen bestätigen, dass sich in der Tat bereits spürbare Einflüsse auf die Menschen unserer Gesellschaft und auf ihre Einstellungen zur Behinderung ergeben haben (Beck-Gernsheim, Mattner, Infratest dimap). Die Aussagen sind zum Teil bereits statistisch belegte Realität, zum Teil sind sie begründete Schlussfolgerungen von Fachleuten. Dabei hat  sich herausgestellt, dass in der heutigen Gesellschaft die Einstellung zu behinderten Menschen zwiespältig, eher sogar widersprüchlich ist.

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1.  Eine neue Orientierung in der Behindertenarbeit

Es ist sinnvoll, zunächst kurz die neue Orientierung in der Behindertenarbeit zu skizzieren, um daran die widersprüchlichen „Nebenwirkungen“ in der Gesellschaft deutlich machen zu können. Etwa seit den 1980er Jahren vollzieht sich in Deutschland in der Zielsetzung der Behindertenarbeit auf politischer und sozialer Ebene eine grundlegende Neuorientierung. Fachleute sprechen von einem Paradigmenwechsel, also einem Wandel im Grundverständnis, in diesem Falle des Grundverständnisses von Behinderung. Auf einen kurzen Nenner gebracht stellt sich diese Zielsetzung so dar: an die Stelle der früheren Vormundschaft, die oft einer Entmündigung gleichkam, sowie der Fürsorge ist die Betreuung getreten. Ihr Sinn ist es, dass behinderte Menschen all das selbst entscheiden und selbst tun sollen, was ihre Behinderung zulässt (hier ist vor allem auch an geistig und schwerstbehinderte Menschen gedacht). Es geht sowohl um ihre Selbstbestimmung und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben als auch um die gesellschaftliche Akzeptanz behinderter Menschen.

     Das entspricht einem schon seit Jahren auch in anderen Ländern diskutierten „Normalitätsprinzip“ (z.B. 1950er Jahre in Dänemark, ähnlich in Schweden). Es richtet sich gegen das Verständnis von Behinderung als „Defizit“ und fordert die Anerkennung des Rechtes auf Gleichwertigkeit in Verschiedenheit. Die Begriffe „normal“ bzw. „Normalität“ haben mehrere Bedeutungen. Hier am zutreffendsten ist Normalität als das „Typische“, das „Durchschnittliche“, das „Übliche“. In einer Gesellschaft, die Behinderung vorwiegend medizinisch versteht, bedeutet Gesundsein ein wesentliches Element von Normalsein. Ziel der Normalisierungsbemühungen ist es, behinderten Menschen trotz gesundheitlicher Schädigung ein Leben zu ermöglichen, das so weit wie möglich dem der sogenannten „Normalwelt“ entspricht, anders gesagt: sie nicht sozial zu behindern.

Diese Zielsetzung blieb hierzulande keine Sozialromantik, sie wurde konkretisiert durch sozialpolitische Gesetzgebung. Die wichtigsten Gesetze sind das Betreuungsgesetz von 1992, das die Vormundschaft aufhob, das Benachteiligungsverbot im Grundgesetz Art.3 von 1994, das Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) von 2001 mit dem Titel „Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen“ sowie das Behinderten-Gleichstellungs-Gesetz von 2002. Behinderte Menschen gelten danach nicht länger als zu versorgende Objekte, sondern als selbst handlungsfähige Personen. Soweit sie durch ihre physische, psychische oder geistige Behinderung zu selbständigem Handeln nicht oder nicht mehr in der Lage sind, soll ihnen eine Hilfe zur Seite gestellt werden nach den Vorschriften des Betreuungsgesetzes. Es geht auf breiter Basis um den Abbau der vielfältigen Barrieren für behinderte Menschen. Das ist eine radikale Änderung. Eine Politikerin meinte allerdings recht skeptisch, die hartnäckigsten Barrieren befänden sich wohl in den Köpfen von Menschen ohne Behinderung. Vielleicht hat sie an Albert Einstein gedacht, dem das Wort zugeschrieben wird, es sei leichter, ein Atom zu spalten als ein Vorurteil.

Manches, wenn auch noch längst nicht genug, ist in dieser emanzipatorischen Zielsetzung  inzwischen erreicht worden. Es gibt gute Ansätze eines Klimawandels zu Gunsten behinderter Menschen. Ich möchte nur zwei Indizien nennen, die üblicherweise gar nicht beachtet werden und die doch unterschwellig eine große meinungsbildende Wirkung ausüben. Seit einigen Jahren zeigt sich ein beginnender Wandel im Sprachgebrauch. In der Fachliteratur, in Sachbeiträgen, in Zeitungsartikeln und gelegentlich auch schon in der Umgangssprache wird zunehmend nicht mehr von „Behinderten“ gesprochen, sondern von „behinderten Menschen“ oder von „Menschen mit Behinderungen“. 2000 war noch das „Weltjahr der Behinderten“, 2003 ist das „Europäische Jahr der Menschen mit Behinderungen“. Selbst im amtlichen Bereich findet er sich, zum Beispiel im SGB IX mit seinem Titel: „Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen“. Das Sozialamt der Stadt Mönchengladbach hat im Mai 2003 eine Broschüre herausgegeben mit dem Titel: „Wegweiser für Menschen mit Behinderung in unserer Stadt“. Eine Durchsicht der fast 100 Seiten starken Broschüre zeigt, dass die Formulierung im Titel kein Zufall ist, sondern dass diese Sprachregelung konsequent durchgehalten wird. Die Bedeutung dieses allmählichen Wandels im Sprachgebruch liegt darin, dass dadurch das Menschsein im Vordergrund steht vor dem Behindertsein, anders gesagt: dass dem Menschsein der Betroffenen größere Bedeutung zuerkannt wird als ihrer Behinderung. Sie sind nicht in erster Linie Behinderte, sondern Menschen. Alle Menschen unterscheiden sich durch irgendetwas voneinander, aber was es auch ist, es hat ethisch nicht den gleichen Rang wie ihr Menschsein. Die reale Akzeptanz dieses Verständnisses kann einen Abbau von Stigmatisierung bewirken, sofern der Einstellungsänderung eine Verhaltensänderung folgt. Historisch gesehen war der Begriff „Behinderte“ bereits ein Fortschritt, weil er die früher üblichen, diskriminierenden Begriffe „Idiot“, „Krüppel“ oder „Missgeburt“ ablöste und versachlichte. Dennoch blieb die Betonung noch auf dem Behindertsein.  Hier beginnt inzwischen offenbar, wenn auch noch zaghaft, eine qualitative Einstellungsänderung.

Ein weiteres Beispiel für einen allmählichen Klimawandel ist die Berichterstattung über die Paralympics, die Olympiade körperbehinderter Menschen, und über die noch nicht so bekannten Special Olympics, die Olympiade geistig behinderter Menschen. Die Bedeutung solcher Berichterstattung liegt darin, dass sie die behinderten Menschen positiv darstellt und sie, was heute besonders hoch gewertet wird, als qualifizierte Leistungsträger zeigt - wie gerade noch im August mit einem großen Zeitungsartikel (Rheinische Post, mit 4 Spalten + Großfoto) eine 23jäh-rige Frau geehrt wurde, von Geburt an sehbehindert (10% Sehkraft), die bei der Weltmeisterschaft sehbehinderter Judokas in Kanada Weltmeisterin wurde und zwei Goldmedaillen holte.

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2.  Gesellschaftliche Neubewertung der Behinderung

Trotz dieser positiven Bemühungen und ersten Erfolge zeigt sich gleichzeitig eine gegenläufige Tendenz, die ein Wissenschaftler als die „Neue Behindertenfeindlichkeit“ bezeichnet. Als eine der Hauptursachen dieser Tendenz bezeichnet er (Theunissen) die humangenetische Beratung und die Pränataldiagnostik (PND). Forscher stellen, vor allem in Zusammenhang mit der Debatte um den Embryonenschutz, in Aussicht, schwere Gendefekte möglicherweise beheben, vielleicht sogar ganz aus dem Erbgang beseitigen zu können. Man fährt dabei oft schweres Geschütz auf, nennt vor allem Parkinson und Alzheimer u.ä. Krankheiten, die vielen Menschen als Geißel gelten und Ängste auslösen. Das hat nicht nur, aber insbesondere bei behinderten Menschen große Hoffnungen geweckt, diese Segnungen moderner medizinischer Forschung noch an sich selbst erfahren zu können. Nicht immer wurde in der öffentlichen Diskussion im Zusammenhang mit der Embryonenforschung klar und unmissverständlich ausgesprochen, dass man erst im Stadium der Grundlagenforschung ist und dass die erwarteten Heilungschancen noch viele Jahre der Forschung und der Erprobung bis zur Anwendungsreife brauchen. Man kann nicht sagen, dass die vorgestellten Forschungserwartungen nur eine Alibi- oder Feigenblattfunktion erfüllen sollten, um eine im eigenen Sinne positive Embryonenschutz-Gesetzgebung zu erreichen. Sie sind ein Ziel, aber ein noch fernes. Sicher wäre es ethisch verantwortungsvoller gewesen, klaren Wein einzuschenken und die Aussichten offen zu nennen, damit behinderte Menschen ihre Heilungschancen klarer und realistischer einschätzen können.

Durch die Berichte in den Medien haben diese Vorgänge im Bereich der Medizin eine große Breitenwirkung erreicht. Sie lassen vor allem bei Betroffenen, aber auch allgemein starke Normalitäts-Erwartungen entstehen derart, die Medizin solle Behinderungen, Schmerz und Leid radikal verringern und dadurch Wohlbefinden und Glück vermitteln - wenn nicht sofort, dann doch in nächster Zukunft. Forschungen zur Verbesserung des Erbgutes, die solche Erwartungen wecken, haben einen Namen: der britische Naturforscher F. Gelton nannte sie 1883 „Eugenik“, das heißt „Erbforschung“, oder wie ein Autor es formuliert: „Wissenschaft von der Verbesserung des Menschen durch Zucht“ (Mattner). Man unterscheidet eine negative Eugenik, der es um die „Einschränkung negativer Erbanlagen durch Verhinderung der Fortpflanzung“ (Mattner) geht, von der positiven Eugenik als „Versuch, durch gezielte Eingriffe in die Erbsubstanz einen neuen Menschen herzustellen, der den Anforderungen der modernen Zivilisation besser gewachsen ist“ (O. Höffe). „Nach 1945 hat sich der noch unbelastete und international gebräuchliche Terminus ‚Humangenetik’ anstelle der früheren Bezeichnung ‚Erbforschung’ zur Bezeichnung für die menschliche Erblehre etabliert“ (Mattner)

Es wird inzwischen bereits von einem „humangenetisch konstruierten Mythos des Normalen“ (Mattner) gesprochen, der sich hierzulande breit mache. Dieser Normalitätsbegriff ist allerdings deutlich zu unterscheiden von dem zuerst genannten. Das Normalitätsverständnis, das der genannten Neuorientierung zu Grunde liegt, bedeutet, wie gesagt, die Akzeptanz von Behinderungen als normale gesellschaftliche Realität sowie die Integration der Betroffenen. Der „Mythos des Normalen“ dagegen meint letztlich die Verhinderung genetisch kranker oder behinderter Menschen mit Hilfe medizintechnischer Mittel. Damit wird deutlich, dass hier das Denken nach wie vor geprägt ist von Behinderung als defizitärer Existenz. Die daraus sich ergebenden Vorstellungen von „Normalität“ bewirken, dass behinderte Menschen als eine „Minusvariante des Normalen“ angesehen werden. Davon soll später noch gesprochen werden.

Bereits die vom Deutschen Bundestag 1983 eingesetzte Enquete-Kommission zum Thema „Chancen und Risiken der Gentechnologie“ bringt in ihrem Bericht von 1987 die Befürchtung zum Ausdruck, dass es in Zusammenhang mit humangenetischer Beratung und Technik zu einer „Neubewertung der Behinderung“ komme. Eine solche Neubewertung geschieht weniger auf offiziellem Wege, etwa durch Gesetze oder auf Anordnungen von Gesundheitsämtern, sie vollzieht sich weit mehr in der Gesellschaft als allmählicher und unauffälliger Prozess der Einstellungsänderung. Ein konkretes Beispiel dazu: in der Warteschlange vor der Kasse eines Supermarktes unterhielten sich zwei Frauen: „Haben Sie schon gehört, unsere Nachbarn haben ein behindertes Kind gekriegt“. „Was Sie nicht sagen! Was hat das denn?“. „Mongoloid, geistig behindert“. „Oh Gott, das ist aber schlimm für die Eltern!“. „Sicher,“ meint sie, „das sind die aber auch selbst Schuld, hätten es ja vorher untersuchen und wegmachen lassen können, heute kann man das ja“. „Genau“ mischte sich ein Mann ein, „und jetzt muss die Krankenkasse zahlen. Behindert auf unsere Kosten!“ Eine Soziologin bezeichnet solche Einstellungsänderungen in der Bevölkerung als „Revolution auf leisen Sohlen“ (Beck-Gernsheim).

Diese lautlose Revolution vollzieht sich nicht unwesentlich durch unsere Sprache. Die Forschung bringt neue Begriffe, die von den Medien oft in verständlicher Sprache verbreitet werden und nach und nach zum allgemeinen Sprachgut werden. Mit diesen neuen Begriffen und den Realitäten, die sie sprachlich fassbar machen, verändert sich allmählich und kaum merkbar ein neues Denken. Das Gespräch an der Kaufhauskasse lässt schon vieles davon deutlich werden. Und es geht noch erheblich weiter. Veränderung der Sprache verändert den Menschen und sie teilt sich anderen Menschen und verändert diese ebenso. Revolution auf leisen Sohlen, ohne großes Tamtam. Einfach im Alltagsleben. Sprache prägt die Gesellschaft und ihre Denkgewohnheiten und dann auch bald ihre Einstellungen und ihr Verhalten. Der Streit um die Frage nach dem Beginn des Lebens ist längst kein wissenschaftliches Privileg mehr, sondern durch die Medien in die Gesellschaft getragen, ein seit Jahren aktueller Beweis.

Die Ablehnung von durch PND als behindert erklärten Embryos in dem berichteten und ähnlichen Gesprächen ist also keine Ausnahme mehr. Zwar stimmen einer Umfrage von Infratest dimap zufolge drei Viertel (76%) unserer Bevölkerung zu, dass mit der Kernverschmelzung ein neuer Mensch entsteht. Aber die Hälfte (52%) ist auch dafür, dass erblich belastete Embryonen „beseitigt“ werden (so heißt es in der Fragestellung!). Sie halten die Geburt behinderter Kinder für einen Schadensfall und für eine Schädigung der Gesellschaft. Der Bundesgerichtshof hat dieser Einstellung Nahrung gegeben mit seinem viel diskutierten und oft gescholtenen Urteil, demzufolge eine Ärztin, die die Behinderung eines Embryos nicht erkannt hatte, nicht nur Schadensersatz leisten, sondern zudem noch Schmerzensgeld zahlen muss. Das Gericht spricht in der Urteilsbegründung von einem „Unterhaltsschaden der Eltern bei unterbliebenem Schwangerschaftsabbruch“. Das hört sich unverständlich an, weil es bei uns in Bezug auf den Schwangerschaftsabbruch weder ein Recht noch gar eine Pflicht  gibt.

Wir müssen einen kleinen gedanklichen Umweg machen, eine Art Exkurs. Er betrifft vor allem die Eltern, die nach einer PND wissen, dass ihr Kind genetisch geschädigt ist. Es geht um die vieldiskutierte Frage, die unterschwellig die Einstellung zu erbgeschädigten Embryonen stark mit beeinflusst, ab welchem biologischen Entwicklungsstadium dem neuen Lebewesen das Menschsein, oder wie es heute eher heißt: das Personsein -  zuerkannt werden soll. Ich will die Theorien hier nicht detailliert darstellen, dennoch denke ich, dass sie beachtet werden sollten.

(nichtmedizinische Erwägungen, z.B. philosophische, können m.E. hier außer Betracht bleiben) In der medizinischen Wissenschaft werden sehr verschiedene Zeitpunkte genannt, ab denen ein Embryo als Mensch bezeichnet werden soll. Der früheste Zeitpunkt ist die Verschmelzung der Kerne von weiblicher Eizelle und männlicher Samenzelle, die sogenannte Kernverschmelzung; es folgen die Nidation, also die Einnistung in die Gebärmutter als ein besonderer Zeitpunkt, weiter werden die Entwicklung des Nervensystems oder die des Gehirns genannt; bei anderen Wissenschaftlern beginnt Menschsein erst mit der Geburt. Da vor allem die Printmedien in den letzten Jahren oft und eingehend über die verschiedenen wissenschaftlichen Standpunkte berichtet haben, sind diese einer größeren Öffentlichkeit bekannt geworden und werden, auch schon unter Jugendlichen, diskutiert. Eine Übereinstimmung gibt es nicht, wenn auch die eben genannte Befragung einen Schwerpunkt erkennbar werden lässt. Von Bedeutung ist diese Frage deswegen, weil es um das Lebensrecht des Embryos geht. Ist er von Anfang an, von der Kernverschmelzung an, ein Mensch, dann gilt für ihn der volle Lebens- und Würdeschutz des Grundgesetzes. Das gilt für den genetisch kranken oder behinderten ebenso wie für den genetisch gesunden Embryo. Wenn der Embryo dagegen erst in einem späteren Entwicklungsstadium als Mensch gilt, fällt die persönliche Entscheidung für die Abtreibung eines erbgeschädigten Embryos vermutlich leichter, weil sie dann als ethisch gerechtfertigt erscheint. Ein Ethiker (Mieth), mit

der Problematik bestens vertraut, sagt hierzu aufgrund der Faktenlage, einen klar definierbaren biologischen Zeitpunkt gebe es nicht, aber für alle anderen genannten Zeitpunkte nach der Kernverschmelzung gebe es keine vernünftige Begründung. Das bedeutet, dass auch der genetisch behinderte oder kranke Embryo trotz allem ein Lebensrecht besitzt und Lebensschutz genießt. Gerade in einer Zeit der Neubewertung von Behinderungen kann die Einstellung zu dieser Problematik den Erstverantwortlichen, den Eltern, bei der Entscheidungsfindung spürbar zu schaffen machen.

Früher galt Behinderung als Schicksal und als Leid, jetzt bestätigt sich zunehmend die Befürchtung der Enquetekommission, dass man bei einer angeborenen Behinderung nicht mehr vom „unverschuldeten Leiden des einzelnen ausgeht, das der gesellschaftlichen Unterstützung bedarf“, sondern vielmehr davon, dass Behinderungen „vermeidbar und somit (durch die Eltern) verschuldet sind“. Nicht mehr Schicksal oder Leid gelten als Bewertungskriterien, heute wird es zunehmend die Schuld. Die Enquete-Kommission erkannte die Gefahr, dass sich ein soziales Klima entwickelt, „das das mühsam erreichte Maß an Toleranz in unserer Gesellschaft gegenüber Behinderten wieder mindern“ könnte. Diese Feststellung machte auch eine weitere Enquete-Kommission zum Thema „Recht und Ethik der modernen Medizin“ (2000/2002). Man spricht daher, wie schon gesagt, von einer neuen  Behindertenfeindlichkeit.

Weil einerseits erblich geschädigte Embryonen bzw. Föten als anormal abgelehnt werden und weil andererseits medizintechnische Verfahren zu deren „Beseitigung“ zu Verfügung stehen, hat sich die Vorstellung entwickelt, es gebe ein Recht auf ein normales, gesundes Kind, vielleicht sogar die Pflicht, nur erbgesunde Kinder zur Welt zu bringen. Mediziner wie auch Sozialwissenschaftler (Beck-Gernsheim) berichten davon, dass sich die Altersgrenze bei der Pränataldiagnostik (PND) deutlich nach unten verschoben habe. Es gehe bei Schwangeren nicht mehr nur um Ängste, etwa weil aus Altersgründen ein erhöhtes Risiko befürchtet werde, oder weil aus der Familiengeschichte des Paares genetische Belastungen bekannt seien. Eine Humangenetikerin (Schroeder-Kurth) berichtet, es handle sich um junge Frauen, die zwar ein nur geringes Risiko haben, ein chromosomenkrankes Kind zu erwarten, die aber durch die PND Sicherheit suchen, sozusagen eine „Garantie“ auf ein gesundes Kind. Man spreche in Ärztekreisen von „Angst-Indikationen“. Ein Autor drückt das so aus: „Im Zeitalter der pränatalen Diagnostik sind die meisten Frauen nicht mehr ‚guter Hoffnung’, sondern voller Ängste“ (Kamphaus). Vermutlich spielen verschiedene persönliche Beweggründe eine Rolle, doch ist sicher, dass gesellschaftliche Einstellungen, Erwartungen und Verhaltensweisen einen maßgeblichen Einfluss ausüben. 

Die Neubewertung „Schuld statt Schicksal“ erzeugt einen starken gesellschaftlichen Druck auf werdende Eltern, die Möglichkeiten pränataler Diagnostik anwenden zu lassen. Solcher, oft anonyme, soziale Druck schränkt ihre freie Selbstbestimmung ein, er verletzt ihre Autonomie. Ethiker betonen das „Recht auf Nichtwissen“, also etwa das Recht der Eltern, vor der Geburt ihres Kindes nicht wissen zu wollen, ob es genetisch belastet ist oder nicht, sondern es so anzunehmen wie es ist. Solchen Eltern wird entgegengehalten, dass sie die Gesellschaft finanziell mit einem heute vermeidbaren „defekten“ Kind belasten und zudem sich selbst und dem Kind Leid zumuten. Es ist schwer, solch anonymem Druck standzuhalten. Mit dem Druck verbindet sich die weitere gesellschaftliche Erwartung, dass Eltern bereit sind, einen als behindert diagnostizierten Embryo abtreiben zu lassen. Eltern, die das nicht wollen, so sagen es beide Enquete-Kommissionen, „geraten unter einen verschärften Rechtfertigungsdruck“ gegenüber der Gesellschaft. Gesellschaft, das heißt in diesem Zusammenhang - zwar keineswegs immer, aber doch oft -: nicht anonym irgendwer irgendwo, sondern Menschen aus der eigenen Lebensumwelt, Verwandte, Bekannte, Nachbarn. Sie können mit ihrem Verhalten positiv unterstützen, aber ebenso auch bedrängen und belasten.

Das als schuldhaft gewertete Elternverhalten, so heißt es, berechtige nicht zu gesellschaftlicher Hilfe, es geht nach dem Motto: Leid erfordert soziale Solidarität, Schuld verwirkt sie. Im Bericht der zweiten Enquete-Kommission wird die Befürchtung ausgesprochen, dass Ärztinnen und Ärzte aus Furcht vor einer möglichen Haftung für die Geburt eines behinderten Kindes zunehmend auf die Möglichkeit der Frühdiagnostik hinweisen und dass sie damit selbst einen gewissen Druck ausüben, zugleich natürlich auch zusätzliche Nachfrage schaffen. Das Urteil des Bundesgerichtshofes hat bestätigt, dass ihre Sorge begründet ist.

Ein kleines Beispiel aus der Praxis mag diese Problematik verdeutlichen (der Name des beteiligten Ehepaares ist mir bekannt). Es geht um eine behinderte Frau, die im Rollstuhl leben muss, weil sie seit ihrer Geburt an Muskelschwund leidet. Sie und ihr Mann wünschen sich ein Kind. Von dem Beratungsgespräch mit einer Kinderärztin berichtet der junge Mann: „Die hat uns glatt gefragt, ob wir einen Sozialfall produzieren wollen“. Die Ärztin bedient sich einer grob diskriminierenden Ausdrucksweise, ihr war dieser Fall offenbar zu heiß. Sie begründete ihre Aussage damit, die Frau werde Atemprobleme bekommen sowie eine Sauerstoff-Unterversorgung, die für sie und für das Kind lebensgefährlich sein könne; das Kind könne dann mit starken Behinderungen zur Welt kommen. Einen indirekten Vorwurf gegenüber der inzwischen Schwangeren äußerten auch Freunde ihrer Mutter: „Jetzt tut sie dir das auch noch an“. Den Vorwurf der Verantwortungslosigkeit ließ das Ehepaar nicht auf sich sitzen. Die Wahrscheinlichkeit, die Krankheit zu vererben, sei 1:7.000, bescheinigte das befragte Humangenetische Institut München. Andere Ärzte bescheinigten wenige Wochen vor der Geburt des Kindes, dass die Schwangerschaft normal verlaufe, das Kind sei gut entwickelt und, wie es aussehe, kerngesund. - So weit dieses Beispiel des Kampfes einer behinderten Mutter, die sich trotz der auf sie zukommenden Probleme ganz bewusst ein Kind wünscht, wie auch für die Reaktion einer verunsicherten Ärztin. Ich denke, dass dieser Fall aus ethischer Sicht manches zu fragen und zu bedenken gibt.

Die Hoffnung vieler, auch oder gerade behinderter Menschen, durch die neuen gentechnologischen Möglichkeiten selbst geheilt zu werden, wenigstens aber, dass Behinderungen und chronische Krankheiten bald aus der Welt geschafft werden können, sind menschlich verständlich und berechtigt. Allerdings ist dabei zu bedenken, dass es, wie der Ethiker Mieth sagt, ein schon alter „Traum der Menschheit (ist), die Evolution in den Griff zu bekommen. An den Utopien der Geschichte ist ablesbar: sie schildern eine Welt ohne Behinderte“. Dieser Traum bleibt unrealistisch. Der Enquete-Bericht von 1987 nennt dazu  folgende Zahlen: 1982 lebten in Deutschland ca. eine Million Menschen mit einer 100-prozentigen Minderung der Erwerbsfähigkeit. Nur 10% davon waren genetisch begründet, 90% dagegen waren umwelt- oder altersbedingt. Auch wenn sich dieses Verhältnis verändert haben sollte, bleibt die Folgerung, dass es eine Gesellschaft ganz ohne behinderte Menschen nicht geben kann und nicht geben wird, selbst wenn genetisch bedingte Behinderungen völlig überwunden werden könnten. Sie bleibt eine Utopie. Das ändert nichts an der Berechtigung aller Hoffnungen auf Therapien durch medizinische Forschung.

Von Bedeutung ist hier noch eine andere Rolle, die die Gene spielen und die bislang so gut wie unbekannt ist. Der Freiburger Psychoneuroimmunologe Bauer fasst seine eigenen und die neurobiologischen Studien anderer Forscher so zusammen: „Zuverlässige Beziehungen [zur Umwelt] ...aktivieren Gene, welche der Gesundheit zuträglich sind. Isolation, Bedrohung und Gewalterfahrungen aktivieren Gene, welche die Entstehung von Krankheiten begünstigen“. Das heißt, dass behindertenfeindliche Einstellungen und Aktivitäten der Mitmenschen für behinderte Menschen zusätzliche gesundheitsschädigende Auswirkungen haben oder haben können.

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3. Behinderung als Objekt von Kosten-Kalkulation

Wir müssen noch einer anderen Überlegung nachgehen. Alles Leben und Handeln ist gesellschaftlich eingebunden, es findet in einem sozialen Umfeld statt und hat deshalb gesellschaftliche Voraussetzungen wie auch Folgen. Die Einstellung behinderten Menschen gegenüber hat ihren Grund nicht allein in den heutigen humanmedizinischen Möglichkeiten, sie verbindet sich mit bereits vorhandenen Denkkategorien in der Gesellschaft.

Die Nebenwirkungen treffen auf die oft genannte Prägung der Gesellschaft durch eine ökonomische Denkweise und Einstellung als Folge der sogenannten „Diktatur der Ökonomie“ (so in einem Buchtitel). Dementsprechend ist die wirtschaftliche Verwertbarkeit des Menschen ein besonders wichtiges Kriterium in der heutigen Bewertung. Der kürzlich verstorbene evangelische Theologe Heinz Zahrnt hat das in einem seiner letzten Artikel (Publik Forum) so gekennzeichnet: „In unserer Leistungs- und Wettbewerbsgesellschaft droht ein Mensch jeweils nur so viel zu gelten, wie er leistet, gemäß dem Grundsatz: ‚Kannst du was, dann bist du was – darum lasst uns so viel wie möglich leisten, damit wir uns möglichst viel leisten können!’ Auf diese Weise ist ein Typus von Mensch entstanden, ‚dessen Maß die Leistung und dessen Sinn das Werk ist’ (Ernst Jünger). Damit aber droht der Sinn eines Menschenlebens auf seinen Nutzen und Zweck reduziert zu werden – und das hat Folgen.“  Behinderte Menschen bekommen die gemeinten Folgen oft und immer wieder zu spüren.

Es geht also um die Effizienz des Menschen im Produktionsprozess. Das ökonomische Nützlichkeitsdenken hat das Ziel, Nichteffizientes zu vermindern und Effizientes zu vermehren. Behinderte Menschen, die als mehr oder minder ineffizient gelten, sind dadurch zum Objekt ebenso von Kosten-Nutzen-Analysen wie von Kosten-Ersparnis-Kalkulationen geworden. Bereits 1979 publizierten zwei Humangenetiker, der Staat könne jährlich 48 Mio DM sparen, wenn man alle Embryonen mit diagnostiziertem Downsyndrom abtreiben würde (s. Mattner). Nebenbei: In einem neueren Sachbericht heißt es, dass sich heute bei der Diagnose „Downsyndrom“ 90% der betroffenen Frauen für eine Abtreibung - auch als Spätabtreibung eines bereits lebensfähigen Kindes - entscheiden.

Später publizierten zwei Ministerial-Juristen (Hirsch, Eberbach), „der Staat könne an jedem nichtgeborenen Behinderten durchschnittlich 7,3 Mio DM einsparen, was bereits bei ca. 100.000 genetisch Geschädigten die Summe von 730 Milliarden DM ergäbe“ (eine Berechnungsgrundlage ist nicht angegeben). Als Konsequenz daraus schlugen die Autoren eine Pflichtuntersuchung für Schwangere vor mit der unausgesprochenen Erwartung, jedes genetisch belastete Kind abzutreiben. Die Solidargemeinschaft aller Versicherten habe sich, so meinen sie, bei entsprechender Diagnose zu überlegen, ob sie bei sogenanntem Eigenverschulden der Eltern weiterhin bereit sei, den „vermeidbaren Luxus eines erbkranken Kindes“ zu finanzieren (s. Mattner).

Das sind zwei konkrete Kosten-Ersparnis-Kalkulationen. Solches Denken ist nicht ganz neu: schon in den 20er und 30er Jahren des vorigen Jahrhunderts sprach man im Rahmen der drückenden „Sozialen Frage“ von behinderten Menschen als sozialen „Ballast-Existenzen“, weil sie als unproduktiv galten und zudem Kosten verursachten. Ein Wissenschaftler (Theunissen) kommt angesichts solcher Zahlenspiele zu der Konsequenz: „...dass langfristig auf dem Hintergrund solchen Nutzenkalküls die gesellschaftliche Sorge für Behinderte...abnehmen wird und Eltern behinderter Kinder in zunehmendem Maße isoliert sind und sich gegenüber Vorurteilen oder Vorwürfen rechtfertigen müssen“. Das entspricht der Sorge der Enquete-Kommissionen. 

Ob die eben genannten Zahlen begründet und korrekt sind oder nicht, scheint mir zweitrangig zu sein, wichtiger ist, dass mit ihnen operiert wird und dass sie vielfach nicht hinterfragt, sondern einfach geglaubt werden. Sie sind meinungsbildend in dem Sinne, dass erbkranke Embryonen als defekte Produkte angesehen werden, die man als Kostenelemente entsorgen muss. Als etwa in den 1970er Jahren die damalige Jugendkultur ihre Proteste mittels Graffiti an Hauswände sprühte, fand sich ein Spruch, der den Kern der heutigen Kostenersparnisdiskussion ebenso makaber wie zynisch in einem einzigen Satz verdeutlicht: „Hätte man den abgetrieben, wär’ uns viel erspart geblieben“.

Ich habe, dem Thema entsprechend, die Nebenwirkungen etwas ausführlicher beschrieben als die Bemühungen um Toleranz und Integration. Beide Trends bilden heute eine Gemengelage. Welcher von ihnen sich im Laufe der Zeit als stärker erweist, lässt sich kaum voraussagen.

Ungestellt und unbeantwortet bleibt in der allgemeinen Diskussion die Frage, ob behinderte Menschen trotz einer verminderten ökonomischen Effizienz dennoch ein für sie selbst und für Andere sinnvolles Leben führen können. Anders gefragt: kann behindertes Leben auch dann sinnvoll sein, wenn es ökonomisch nicht effizient ist? Das ist zwar nicht unsere Thematik, dennoch ist das für mich eine der zentralen Fragen der Behindertenproblematik.

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4. Ein anderes Verständnis von „Behinderung“

In einer letzten Überlegung möchte ich noch einmal auf das Verständnis von Behinderung  zurück kommen. Es wurde bereits gesagt, dass Behinderung fast nur unter medizinischen Aspekten verstanden wird. Ein Beleg dafür ist die Definition des Sozialgesetzbuches IX. Dort heißt es, behindert seien Menschen, „wenn ihre körperliche Funktionalität, ihre geistige Fähigkeit oder ihre seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht“. Einem solchen nur von medizinischen Aspekten hergeleiteten Verständnis von Behinderungen entspricht die bereits genannte Einschätzung behinderter Menschen als „Minusvarianten des Normalen“. Der Wissenschaftler, von dem die Formulierung stammt (Lob-Hüdepohl), setzt diesem negativen Begriff sein eigenes positives Verständnis von Behinderung entgegen: für ihn sind Menschen mit einer Behinderung „Normalvarianten menschlicher Existenz unter erschwerten Bedingungen“ für die Lebensgestaltung. Das trifft allerdings nicht nur auf medizinisch behinderte Menschen zu, sondern ebenso auf sozial behinderte oder sozial benachteiligte Menschen, etwa Obdachlose, entlassene Strafgefangene, Arbeitslose und noch manche andere - wir nennen sie soziale Randgruppen.

Bei diesem Verständnis von Behinderung als ‚Normalvariante’ steht mehr noch als bei der anfangs genannten Änderung im Sprachgebrauch das Menschsein im Vordergrund. Behindertsein ist folglich normales, vollwertiges Menschsein. Behindert zu sein bedeutet nicht ein „Weniger-Sein“ als Andere, sondern ein „Anders-Sein“. Anders zu sein als Andere ist aber normal, kein Mensch gleicht dem Anderen, keiner will es, jeder hat seine individuelle Prägung. Wohl ist behindertes Anders-Sein dadurch belastet, dass die Bedingungen der Lebensgestaltung schwieriger sind als für nichtbehinderte Menschen. Die Frage liegt nahe, was man an unserer Gesellschaft ändern muss, damit sie behinderte Menschen als normal ansieht und darauf bedacht ist, ihre erschwerten Lebensbedingungen möglichst auszugleichen. Aus solchen Überlegungen große Hoffnungen zu schöpfen könnte natürlich einer neuen Sozialutopie gleichkommen, denn sie erfordern grundlegend andere Bewertungskriterien als die heute vorherrschenden. Ob andererseits die zu Anfang kurz beschriebene Neuorientierung in der Behindertenarbeit stark genug ist, ein allgemein behindertenfreundlicheres Klima in der Bevölkerung zu schaffen, bleibt  abzuwarten.

In einer Talkshow sagte ein Rollstuhlfahrer: „Ich bin nach meinem Unfall auch jetzt im Rollstuhl noch immer der Mensch, der ich vorher war“. Damit hatte er seine Rolle in der Gesprächsrunde wie auch in der Gesellschaft klargestellt: seine Behinderung spielte für ihn eine nachrangige Rolle. Er wollte sich als Mensch respektiert wissen. Im gesellschaftlichen Zusammenspiel scheint es wichtig zu sein, dass behinderte Menschen sich selbst ihrer menschlichen und gesellschaftlichen Vollwertigkeit bewusst sind und sich, soweit es geht, auch so im Umgang mit anderen Menschen verhalten - nicht aggressiv, sondern selbstverständlich. Solch selbstverständliches Auftreten könnte helfen, gesellschaftliche Ablehnung, Stigmatisierung und Ausgrenzung nach und nach zu mindern. Und es könnte den nicht behinderten Mitmenschen helfen, das Leben mit behinderten Menschen als gesellschaftliche Realität und Normalität zu akzeptieren.

Der Behinderten-Sport-Verband NW hat eine Wanderausstellung ausgerichtet mit dem Thema: „Mit Schwung ins volle Leben“ (Bericht d. Rheinischen Post). Darin findet sich ein kleines, schlichtes Gedicht gleichsam als Antwort auf den „Mythos des Normalen“. Ich möchte es Ihnen vorlesen. Es mag etwas ungewöhnlich sein, ein Sachthema mit einem Gedicht abzuschließen, doch das kleine Gedicht passt zu unserem Thema. Wenn Sie den Text hören, werden Sie - so hoffe ich - meine Intention verstehen. Die Überschrift lautet ganz einfach: 

 

N o r m a l

Lisa ist zu groß

Anna ist zu klein

Daniel ist zu dick

Emil ist zu dünn   

Fritz ist zu verschlossen    

Flora ist zu offen

Cornelia ist zu schön 

Erwin ist zu hässlich

Hans ist zu dumm

Sabine ist zu clever

Traudel ist zu alt

Theo ist zu jung 

Jeder ist irgendetwas zu viel 

Jeder ist irgendetwas zu wenig

Jeder ist irgendwie nicht normal

Ist hier jemand, der ganz normal ist?         

Nein, hier ist niemand, der ganz normal ist   

Das ist normal

 Veröffentlicht in „Retina aktuell“ Nr. 90, Heft 4 / 2003; Internet-Adresse: www. pro-retina.de; vorliegende erweiterte Fassung wurde Januar 2004 als Manuskript veröffentlicht

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Verwendete Literatur

Bauer, Joachim, Wie wir werden, was wir sind – Gene oder Gesellschaft: was entscheidet über Gesundheit und Glück? Von der Kraft verlässlicher Beziehungen und positiver Erfahrungen, Publik-Forum Nr. 14 / 2003Beck-Gernsheim, Elisabeth, Präimplantationsdiagnostik: welche Folgen? Zur aktuellen biopolitischen Debatte in Deutschland. Institut für Soziologie, Universität Erlangen-Nürnberg, Februar 2002Behinderten-Sport-Verband NW e.V. (BSNW),  „Behindert – na und?“ Rheinische Post 5.4.2003, Interview mit dem Vorsitzenden Reinhard Schneider (www.bsnw.de)Bethge, Philip u.a., “Wir sind besser als Gott”, Der Spiegel 20/2001Breuer, Clemens, Person von Anfang an? – Der Mensch aus der Retorte und die Frage nach dem Beginn des Lebens, Bd.36 der ‚Abhandlungen zur Sozialethik, Paderborn 1995Bundespräsident Johannes Rau, „Wird alles gut? Für einen Fortschritt nach menschlichem Maß“, Berlin  18.5.2001, BundespräsidialamtBundestags-Enquete-Kommission „Chancen und Risiken der Gentechnologie“,1983-1987 Bundestags-Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“, 2000-2002

Das Parlament – Beilage: Aus Politik und Zeitgeschichte 17.Februar 2003.  Beiträge von:

Arnade, Sigrid, Zwischen Anerkennung und Abwertung. Behinderte Frauen und Männer im   bioethischen Zeitalter

- Radtke, Peter, Vom Bild behinderter Menschen in den Medien

- Waldschmidt, Anne, Selbstbestimmung als behindertenpolitisches Paradigma – Perspektiven der Disability Studies

- Jacobs, Kurt, Zur schulischen und beruflichen Integration von Menschen mit geistiger Behinderung

- Schildmann, Ulrike, Geschlecht und Behinderung

- Degener, Theresia, Eine UN-Menschenrechtskonvention für Behinderte als Beitrag zur ethischen Globalisierung

- Schulte, Bernd, Behindertenrecht und Behindertenpolitik in der Europäischen Union

Deutsche Bischofskonferenz, „Der Mensch: sein eigener Schöpfer?“ Wort der Deutschen Bischofskonferenz zu Fragen der Gentechnik und Biomedizin, 8.3.2001

Deutscher Behindertenrat, 12 Thesen des Deutschen Behindertenrates anlässlich der Veranstaltung zum Welttag der Behinderten. 04.12-2000, Nikolaikirche BerlinDeutscher Bundestag, Gesetz zum Schutz von Embryonen (Embryonenschutzgesetz – EschG), vom 13. Dezember 1990

Ernst, Stephan, Stammzellenforschung und Embryonenschutz, Stimmen der Zeit  9/2001 Europäisches Parlament Bericht über die ethischen, rechtlichen, wirtschaftlichen und sozialen Auswirkungen der Humangenetik, Brüssel, 8.11.2001 Europarat Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und Menschenwürde im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin, 4.4.1997

Fuchs, Ursel, „Gehören die Gene den Konzernen?“, in Publik Forum 20 / 2000

Fuchs, Ursel, Die Genomfalle, Patmos 2000

Fürst, Gebhard, Biomedizinische Entwicklungen und ihre ethische Bewertung bedürfen der öffentlichen Diskussion. Erfahrungsbericht über eine Studienreise zu Forschungseinrichtungen in den USA. In: Berichte und Dokumente 120, hg. vom Zentralkomitee der deutschen Katholiken, 09./10. Mai 2003

Glofke-Schulz, Eva-Maria, Das behinderte Kind – ein Schadensfall? Überlegungen zum Karlsruher Behindertenurteil aus psychologischer Sicht. Retina aktuell Nr. 86, 4-2002

Heidrich, Christian, Zweimal Gold – der große Wurf. Bericht in der Rheinischen Post, 25.8.03

Höffe, Otfried, Lexikon der Ethik. 6. neubearbeitete Aufl. 2002, Verlag C.H.Beck

Höfling, Wolfram, Zygote - Mensch – Person. Zum Status des frühen Embryos aus verfassungsrechtlicher Sicht, Frankfurter Allgemeine Zeitung 10.6.2001

Höfling, Wolfram, Recht lässt nicht alles zu, was heilt. Rheinische Post 29.1. 2002

Impuls, Mitgliedermagazin der KAB Deutschlands, Dezember 2003

Kamphaus, Franz, Der Mensch hat nicht Wert, der Mensch hat Würde. Publik-Forum 8-2002

Kummer, Christian, Jubiläum einer Mesalliance – Theologische Fragen nach 25 Jahren Sozialbiologie, Herder Korrespondenz 55  1/2001

Kurbjuweit, Dirk, Unser effizientes Leben. Die Diktatur der Ökonomie und ihre Folgen. Rowohlt 2003

Lanzerath, Dirk, Stammzellforschung: Ein ethisches und gesellschaftliches Problem. Hirschberg 6/2002

Lehmann, Karl, Das Recht, ein Mensch zu sein. Zur Grundfrage der gegenwärtigen bioethischen Probleme. Eröffnungsreferat des Vorsitzenden der Deutschen Bischofskonferenz bei der Herbst- Vollversammlung der Deutschen Bischofskonferenz am 24.Sept. 2001 in Fulda, Pressemitteilungen der Deutschen Bischofskonferenz 24.9.2001

Limbach, Jutta, Mensch ohne Makel, zur Lage der Gentechnik in Deutschland, Frankfurter Allgemeine Zeitung 25.2.2002

Liminski, Jürgen, Ethik gegen Markt, Was Behinderte und Genies uns in der Bioethik-Debatte zu sagen haben. Rheinische Post 7.6.2001Link, Jürgen, Sicher, sicher, aber es ist alles ganz normal. Was Normen sagen, ist noch lange nicht die Norm. Zur gesellschaftlichen Funktion des guten Gewissens in der biopolitischen Debatte, Frankfurter Allgemeine Zeitung 1.8.2001

Lob-Hüdepohl, Andreas, Menschenbilder in der Ethik „behinderten“ Lebens. Stimmen der Zeit,  9 / 2001

Mattner, Dieter, Behinderte Menschen in der Gesellschaft. Zwischen Ausgrenzung und Integration. Kohlhammer/Pädagogik 2000

Mieth, Dietmar, Chancen und Grenzen der Biotechnologie zwischen Machbarkeit und Menschenwürde. in: Stimme der Familie, Heft 3-4 / 2001

Mieth, Dietmar, Was wollen wir können? Ethik im Zeitalter der Biotechnik, Herder 2002

Nawroth, Edgar, Menschenwürde und Menschenrecht im Zugriff der Biotechnologie; als Manuskript veröffentlicht, o.J.

Reiter, Johannes, Ethik im Genzeitalter, Herder Korrespondenz 55  1/2001Rüberg, Rudolf, Widersprüchliche Zustimmung? Retina aktuell Nr. 86, 4-2002

Rüberg, Rudolf,  Behindert – auf unsere Kosten? Retina aktuell Nr. 87, 1-2003

Schott, Heinz, „Ethik des Heilens“ versus „Ethik der Menschenwürde“ – eine kritische Betrachtung jenseits von Pro und Kontra, Deutsches Ärzteblatt – Sonderdruck  25.Januar 2002

Seidel SJ, Johannes, Das Genom als Quelle-Katalog, Stimmen der Zeit  9/2001

Stadt Mönchengladbach – Gesundheitsamt, Wegweiser für Menschen mit Behinderungen in Mönchengladbach, Stand: Mai 2003

Theunissen, Georg, Zur „Neuen Behindertenfeindlichkeit“ in der Bundesrepublik Deutschland, Zeitschrift für Heilpädagogik 10-1989

Theunissen, Georg, Behindertenfeindlichkeit und Menschenbild. Zeitschrift für Heilpädagogik   8-1990

Tröster, Heinrich, Einstellungen und Verhalten gegenüber Behinderten – Konzepte, Ergebnisse und Perspektiven sozialpsychologischer Forschung, Bern-Stuttgart-Toronto 1990

Wills, Jean-Pierre, Utopien und Anti-Utopien im Umfeld der Gentechnologie, Hirschberg 6/2001

Winnacker, Ernst-Ludwig,  „Neustart der Biologie“, Interview von S. Orth mit dem Präsidenten der Deutschen Forschungsgemeinschaft,  Herder Korrespondenz 55  2/2001

Zentralkomitee der deutschen Katholiken, Entwicklung in der Biomedizin und ihre ethische Bewertung, Beschluss der Vollversammlung  4./5.Mai 2001

Zentralkomitee der deutschen Katholiken, Mit Behinderung leben: Familiennetz stärken. Berichte und Dokumente 117, Juni 2002

Zahrnt, Heinz, Haben wir unsere Seele verloren? Publik-Forum , Nr. 22 / 2003Zingerle, Arnold, Soziologische Überlegungen zur veränderten Moderne. Hirschberg, Jg. 56,

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Aus meinen Arbeits-Notizen:

Einige markante gesellschaftliche Reaktionen und Aktionen aus Politik und Gesellschaft auf humangenetische Forschung und Technologie möchte ich als allgemeine Grundlage für unser engeres Thema kurz in Erinnerung rufen:    

um für politische Entscheidungen eine solide Grundlage zu gewinnen, setzte der Deutsche Bundestag bereits 1984 eine Enquete-Kommission ein zum Thema „Chancen und Risiken der Gentechnologie“. Ihren Bericht legte sie 1987 vor. Anfang des Jahres 2000 wurde vom Bundestag erneut eine Enquete-Kommission eingesetzt zur Untersuchung von „Recht und Ethik der modernen Medizin“. Ihr Schlussbericht datiert vom Mai 2002. Im Februar 2003 hat der Bundestag beschlossen, nochmals eine Enquete-Kommission zu Fragen von „Ethik und Recht der modernen Medizin“ zu berufen; dabei geht es um den Rang medizinischen Fortschritts gegenüber der Schutzwürdigkeit menschlichen Lebens in all seinen Phasen, also auch um Palliativmedizin und Sterbehilfe;      

der Bundeskanzler sah sich veranlasst, einen „Nationalen Ethikrat“ zu berufen, der zwar keine bestimmende Funktion hat, gleichwohl aber einen meinungsbildenden Einfluss ausübt. Er blieb nicht der einzige Ethikrat, auch Pharmaunternehmen zum Beispiel sicherten sich ab durch ihre Ethikräte, die ihre eigenen Funktionen haben;

 die Kirchen haben sich mehrfach deutlich und eindeutig zur ethischen Problematik der Gentechnologie geäußert, zum Beispiel im Wort der Deutschen Bischofskonferenz zu Fragen der Gentechnik und Biomedizin mit dem Titel „Der Mensch: sein eigener Schöpfer?;

der Bundespräsident hat zu diesem Thema eine viel beachtete Rede gehalten und darin eine „Forschung nach menschlichem Maß“ gefordert, eine Forderung, die den zentralen Punkt des Problems anspricht: jede Forschung, die Leib und Leben des Menschen betrifft, kann keine Forschung für sich sein, sie muss am Menschen als einem nicht nur biologischen Wesen Maß nehmen und an ihm ihre Grenzen erkennen;

wir können auf eine andere politische Ebene wechseln: in den Bereich der Europäischen Union. Das Europäische Parlament wie auch der Europarat befassen sich intensiv mit diesen Fragen. Vom Europäischen Parlament liegt ein Bericht vor „über die ethischen, rechtlichen, wirtschaftlichen und sozialen Auswirkungen der Humangenetik“;                                                                                       auch die Politik auf Weltebene ist gefordert: im Jahre 1998 wurde die „UNESCO-Deklaration über das menschliche Genom und die Menschenwürde“ veröffentlicht. Von vielen Seiten angeregt versucht man, ein weltweites Verbot sowohl des reproduktiven als auch des therapeutischen Klonens zu erreichen;schließlich: beigemischt zum Wettlauf der Forschung ist auch ein kräftiges kommerzielles     Interesse. Eine deutsche Wirtschaftszeitung bringt es so auf den Punkt: „Jeder gute Forschungsstandort... ist auch ein guter Wirtschaftsstandort“. Am Gesamt des Marktes biotechnologischer Produkte nimmt der Bereich „Gesundheit und Pharmazie“ den Löwenanteil ein. Einer publizierten Recherche zufolge wuchs er weltweit von 550 Millionen Dollar im Jahre 1987 auf rund 13 Milliarden 1995 und ist seither weiter expandiert. Das bedeutet in acht Jahren eine fast 24-fache Steigerung. Inzwischen sind weitere sieben Jahre ins Land gegangen;                                          nur kurz erwähnt sei der heiße Kampf um die Genpatentierung. Eine Fachjournalistin  formuliert es so: „Monopolbesitz durch Patentierung (von Genen) sichert 20 Jahre lang Vorsprünge bei Pharmaforschung und bei Lizenzgebühren“. Patentiert wird normaler Weise Erfundenes, nicht Gefundenes. Genforschung findet Gene und Gendefekte, sie erfindet sie nicht.

Der Freiburger Psychoneuroimmunologe Bauer (s. Literaturverzeichnis) fasst seine eigenen und die neurobiologischen Studien anderer Forscher so zusammen: „Zuverlässige Beziehungen [zur Umwelt] ...aktivieren Gene, welche der Gesundheit zuträglich sind. Isolation, Bedrohung und Gewalterfahrungen aktivieren Gene, welche die Entstehung von Krankheiten begünstigen“. Das heißt, dass behindertenfeindliche Einstellungen und Aktivitäten der Mitmenschen für behinderte Menschen zusätzliche gesundheitsschädigende Auswirkungen haben oder haben können.


Aus dem Grundgesetz

Art. 1 [Schutz der Menschenwürde]

(1) 1 Die Würde des Menschen ist unantastbar. 2Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.

(2) Das Deutsche Volk bekennt sich darum zu unverletzlichen und unveräußerlichen Menschenrechten als Grundlage jeder menschlichen Gemeinschaft, des Friedens und der Gerechtigkeit in der Welt.

(3) Die nachfolgenden Grundrechte binden Gesetzgebung, vollziehende Gewalt und Rechtsprechung als unmittelbar geltendes Recht.

Art. 2 [Allgemeines Persönlichkeitsrecht]

(1)Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt.

(2) Jeder hat das Recht auf Leben und körperlic he Unversehrtheit. 2Die Freiheit der Person ist unverletzlich. 3In diese Rechte darf nur auf Grund eines Gesetzes eingegriffen werden.

 Art. 3 [Gleichheit vor dem Gesetz]

(1) Alle Menschen sind vor dem Gesetz gleich.

(2) Männer und Frauen sind gleichberechtigt. Der Staat fördert die tatsächliche Durchsetzung der Gleichberechtigung von Frauen und Männern und wirkt auf die Beseitigung bestehender Nachteile hin.

(3) Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

 

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